JoKeR
Active member
Dünyada beyaz ırkın en sık karşılaştığı genetik hastalık olan kistik fibrozis (KF) Türkiye’de her 3 bin bireyden birinde görülüyor. Teneffüs ve sindirim sistemi başta olmak üzere epey taraflı bir halde insan sıhhatini etkileyen bu hastalık için erken teşhis büyük ehemmiyet taşıyor. Hastaların yaklaşık yüzde 80’ine 5 yaşından evvel teşhis temalırken, kimi hastalarda ise belirtiler yavaşça seyrettiği için teşhis fakat 40-50 yaşında konulabiliyor. Genetik yolla aktarılan bu hastalığın bulaşıcı olmadığını söz eden İstanbul Florence Nightingale Hastanesi- Göğüs Hastalıkları Uzmanı Dr. Tuğçe Hürkal, hastaların daha sonradan bu hastalığa yakalanmadığına dikkat çekerek, “Fizyolojik olarak bedenimizdeki dış salgı bezlerinin salgısı sulu ve akışkan kıvamda olur. Bu özellik bedenin sağlıklı çalışmasını sağlar. KF hastalığından sorumlu gendeki (KFTR) bozukluk sebebi ile bu hastalarda salgılar daha ağırdır ve akıcı özelliği kaybolmuştur” diye konuştu.
Tuğçe Hürkal,
“HASTALARIN TERLERİ DAHA TUZLUDUR”
Ağır salgıların akciğer hava yollarında birikerek mikropların yerleşmesine yol açtığını belirten Hürkal, “yinelayan akciğer enfeksiyonlarına ve ilerleyici akciğer hasarına yol açar. Karaciğer ve pankreasın salgıları da yoğunlaşır. Bu koyu salgılar organ kanallarını tıkayarak hasara yol açarken başka taraftan da salgılar bağırsağa akamadığı için yenilen yiyeceklerin sindirimi güçleşir. Sonuç olarak ishal, karında gaz ve şişkinlik, kilo alamama, vitamin eksiklikleri ve büyüme-gelişme geriliği ortaya çıkar. Ayrıyeten KF hastalığında ter bezleri de etkilenir. Hastaların terleri daha tuzludur. Bilhassa sıcak havalarda terle tuz ve su kaybı artar, hastalarda susuzluk ve tuzsuzluk belirtileri de görülür” halinde konuştu.
TER TESTİYLE TEŞHİS KONUYOR
Hastalığın tanısı için en kıymetli kriter ise ter testi. Uzman Dr. Hürkal, “Bu test kola takılan küçük bir aygıt aracılığıyla terdeki tuz ölçüsünün ölçer. Ağrısız, sıradan ve kısa müddette yapılan bir bu test ile terdeki klor kıymeti tespit edilir. Şayet sözkonusu paha 60’ın üzerindeyse şahısta kistik fibrozis hastalığı olduğu anlaşılır. Fakat, kesin teşhis konulabilmesi için testin en az 2 kere yapılması ve her seferinde bu bedelin 60’ın üzerinde çıkması gerekir. Ter testi, 2 haftadan büyük ve 3 kilogramdan ağır bebeklere uygulanabilir. bununla birlikte, yeni doğanlara uygulanan topuk kanı testi de kistik fibrozis teşhisinde kullanılan bir öteki yöntem” dedi.
HAYAT KALİTESİNİ ARTIRMAK HEDEFLENİYOR
Hürkal kelamlarını şu biçimde sürdürdü: Kistik fibrozis hastalığının kesin bir tedavisi bulunmuyor. Lakin, süratle gelişen teknolojinin gelişmesine ve erken teşhis sayısının artmasına bağlı olarak destekleyici tedavi biçimleriyle birlikte hastaların ömür müddetinin uzatıldığı söylenebilir. Bu, tedavisi ömür uzunluğu süren bir hastalık. Tedavide hedef ise hastanın ömür kalitesini yükseltmek, sağlıklı bir ömür sürmesini sağlamak. Bağırsaklarda eksik olan, besinlerin emilimini sağlayan enzimlerin ağızdan verilmesi yoluna gidilerek besinlerin sindirilmesi sağlanır, gerektiğinde yüksek güçlü mamalar tercih edilebilir. KF’li hastaların A, D, E, K vitaminlerinin emilimlerinde bozukluk olduğu için, bu vitaminler bir tabip önerisi ve kontrolüyle verilir. Önerilen ölçüde su ve tuz desteği yapılır. Balgam söktürücü ilaçların yanında gerektiğinde tedaviye nefes açıcı ilaçlar dahil edilir. Şahsa özel tedavi uygulanacağından, fizyoterapi yoluna de başvurulabilir” tabirlerini kullandı.
Kerem Akcan – Erhan Akcan
Bu belirtilere dikkat!
Hastalığa ilişkin semptomlar şahıstan şahsa değişebilirken, hayli tuzlu deri, balgam oluştuğunda inatçı öksürük, sık sık yinelayan zatürree ve bronşit üzere akciğer enfeksiyonları, hırıltı yahut nefes darlığı, yetersiz büyüme ya da kilo alımı, sık sık yağlı ve hacimli dışkılama ya da bağırsak hareketlerinde zorluk, kronik sinüs enfeksiyonları kıymetli belirtiler olarak dikkat çekiyor.
KEREM’İN UMUDU BU İLAÇ
Kistik fibrozis hastası 3 yaşındaki Kerem’in babası Erhan Akcan, hastalığın teneffüs ve sindirim sistemini etkileyerek hayatı riske attığını söylemiş oldu. Hastalıkla uğraşta devletin önemli imkanlar sağladığını belirten Akcan, “bir fazlaca ilaca erişim sağlıyoruz bu bizler için kıymetli. Lakin hastalığın büyük oranda tedavisini sağlayan mutasyon ilacı Trikafta var. Biz bu ilacın SGK kapsamına alınmasını istiyoruz. İleri safhada akciğer nakli noktasına gelip, bu ilacı kullanarak düzelen beşerler var” dedi. Hastalığı müsilaja benzeten Akcan, “Bizim çocuklarımızın ciğerleri de bu müsilaj üzere sıvı dolu. Bu sıvı onların hayat kalitesini düşürüyor. bir süre daha sonra bu işin uzandığı nokta akciğer nakli.Ancak herkes bu kadar şanslı olmuyor geçtiğimiz günlerde spor da yapan 18 yaşındaki bir çocuğu kaybettik” dedi.
Tuğçe Hürkal,
“HASTALARIN TERLERİ DAHA TUZLUDUR”
Ağır salgıların akciğer hava yollarında birikerek mikropların yerleşmesine yol açtığını belirten Hürkal, “yinelayan akciğer enfeksiyonlarına ve ilerleyici akciğer hasarına yol açar. Karaciğer ve pankreasın salgıları da yoğunlaşır. Bu koyu salgılar organ kanallarını tıkayarak hasara yol açarken başka taraftan da salgılar bağırsağa akamadığı için yenilen yiyeceklerin sindirimi güçleşir. Sonuç olarak ishal, karında gaz ve şişkinlik, kilo alamama, vitamin eksiklikleri ve büyüme-gelişme geriliği ortaya çıkar. Ayrıyeten KF hastalığında ter bezleri de etkilenir. Hastaların terleri daha tuzludur. Bilhassa sıcak havalarda terle tuz ve su kaybı artar, hastalarda susuzluk ve tuzsuzluk belirtileri de görülür” halinde konuştu.
TER TESTİYLE TEŞHİS KONUYOR
Hastalığın tanısı için en kıymetli kriter ise ter testi. Uzman Dr. Hürkal, “Bu test kola takılan küçük bir aygıt aracılığıyla terdeki tuz ölçüsünün ölçer. Ağrısız, sıradan ve kısa müddette yapılan bir bu test ile terdeki klor kıymeti tespit edilir. Şayet sözkonusu paha 60’ın üzerindeyse şahısta kistik fibrozis hastalığı olduğu anlaşılır. Fakat, kesin teşhis konulabilmesi için testin en az 2 kere yapılması ve her seferinde bu bedelin 60’ın üzerinde çıkması gerekir. Ter testi, 2 haftadan büyük ve 3 kilogramdan ağır bebeklere uygulanabilir. bununla birlikte, yeni doğanlara uygulanan topuk kanı testi de kistik fibrozis teşhisinde kullanılan bir öteki yöntem” dedi.
HAYAT KALİTESİNİ ARTIRMAK HEDEFLENİYOR
Hürkal kelamlarını şu biçimde sürdürdü: Kistik fibrozis hastalığının kesin bir tedavisi bulunmuyor. Lakin, süratle gelişen teknolojinin gelişmesine ve erken teşhis sayısının artmasına bağlı olarak destekleyici tedavi biçimleriyle birlikte hastaların ömür müddetinin uzatıldığı söylenebilir. Bu, tedavisi ömür uzunluğu süren bir hastalık. Tedavide hedef ise hastanın ömür kalitesini yükseltmek, sağlıklı bir ömür sürmesini sağlamak. Bağırsaklarda eksik olan, besinlerin emilimini sağlayan enzimlerin ağızdan verilmesi yoluna gidilerek besinlerin sindirilmesi sağlanır, gerektiğinde yüksek güçlü mamalar tercih edilebilir. KF’li hastaların A, D, E, K vitaminlerinin emilimlerinde bozukluk olduğu için, bu vitaminler bir tabip önerisi ve kontrolüyle verilir. Önerilen ölçüde su ve tuz desteği yapılır. Balgam söktürücü ilaçların yanında gerektiğinde tedaviye nefes açıcı ilaçlar dahil edilir. Şahsa özel tedavi uygulanacağından, fizyoterapi yoluna de başvurulabilir” tabirlerini kullandı.
Kerem Akcan – Erhan Akcan
Bu belirtilere dikkat!
Hastalığa ilişkin semptomlar şahıstan şahsa değişebilirken, hayli tuzlu deri, balgam oluştuğunda inatçı öksürük, sık sık yinelayan zatürree ve bronşit üzere akciğer enfeksiyonları, hırıltı yahut nefes darlığı, yetersiz büyüme ya da kilo alımı, sık sık yağlı ve hacimli dışkılama ya da bağırsak hareketlerinde zorluk, kronik sinüs enfeksiyonları kıymetli belirtiler olarak dikkat çekiyor.
KEREM’İN UMUDU BU İLAÇ
Kistik fibrozis hastası 3 yaşındaki Kerem’in babası Erhan Akcan, hastalığın teneffüs ve sindirim sistemini etkileyerek hayatı riske attığını söylemiş oldu. Hastalıkla uğraşta devletin önemli imkanlar sağladığını belirten Akcan, “bir fazlaca ilaca erişim sağlıyoruz bu bizler için kıymetli. Lakin hastalığın büyük oranda tedavisini sağlayan mutasyon ilacı Trikafta var. Biz bu ilacın SGK kapsamına alınmasını istiyoruz. İleri safhada akciğer nakli noktasına gelip, bu ilacı kullanarak düzelen beşerler var” dedi. Hastalığı müsilaja benzeten Akcan, “Bizim çocuklarımızın ciğerleri de bu müsilaj üzere sıvı dolu. Bu sıvı onların hayat kalitesini düşürüyor. bir süre daha sonra bu işin uzandığı nokta akciğer nakli.Ancak herkes bu kadar şanslı olmuyor geçtiğimiz günlerde spor da yapan 18 yaşındaki bir çocuğu kaybettik” dedi.