JoKeR
Active member
Spinal Muskuler Atrofi (SMA) hastası Mira Lina’nın (2,5) sıhhatine kavuşması için Zolgensma ismi verilen gen tedavisi olması gerekiyor. Ocak ayı itibariyle tedaviden yaş sınırlamasının kaldırıldığını belirten Baba Cihan Pala, “Yapılan klinik deneyler kararı tedavinin 21 kilonun altındaki hastalara yapılması kararlaştırıldı. Mira Lina şu an 12,5 kilo. 13,5 kilonun altındaki çocuklarda tedavinin muvaffakiyet oranı yüzde 95’lerle tabir ediliyor. Biz bu tedaviyi alabilmek için 26 Ekim’de kampanya başlattık. bu biçimdedan bu yana elimizden geldiğince kampanyamızı herkese duyurmaya çalışıyoruz” dedi.
UMUDUMUZ VAR
Kalan son 1 kilonun kritik kıymete sahip olduğunu aktaran baba Pala, “Kilo almaması için yiyecekleri neredeyse tadımlık yiyebiliyor. Nitekim kuvvetli bir gayret veriyoruz. Tüm vatandaşlardan kampanyamıza dayanak olmalarını istiyoruz. Kızımızın yaşaması için lütfen yardım edin umudumuz var ve bu yüzden kampanyaya tüm yüreğimizle dayanak istiyoruz. Tedavi olursa muvaffakiyet bahtı devasa yükseklikte” diye konuştu.
SABAH OLSA DA KAHVALTI YAPSAK
Tedavi için Dubai’deki bir hastaniçin 2 milyon 200 bin dolarlık teklif aldıklarını söyleyen Pala, şu ana kadar 901 bin dolar para toplandığını aktardı. Mira Lina’nın koşacağı günleri iple çeken Pala, “Biz çocuğumuzun sağlıklı günlerini görmek istiyoruz. Diğer bir hayalimiz yok” sözlerini kullandı. Kızının kilo almaması için diyetisyen denetiminde beslendiğini tabir eden anne Şeyda Pala ise, “Kızımın sıhhati için kilo almaması lazım. Saat 18.00-19.00’dan daha sonra bir şeyler yedirmemeye çalışıyorum, öğünlerinden kesiyorum. Suyu bile hudutlu veriyorum. kimi vakit gece kalkıyor,“Anne sabah olsa da kahvaltı yapsak” diyor. Dünyada çeşit çeşit yiyecek varken, çocuğunuza tadımlık yedirmek… Sahiden hayli güç bir müddetçten geçiyoruz ve bundan kurtulmak için hepinizin takviyesine gereksinimimiz var” dedi.
UMUDUMUZ VAR
Kalan son 1 kilonun kritik kıymete sahip olduğunu aktaran baba Pala, “Kilo almaması için yiyecekleri neredeyse tadımlık yiyebiliyor. Nitekim kuvvetli bir gayret veriyoruz. Tüm vatandaşlardan kampanyamıza dayanak olmalarını istiyoruz. Kızımızın yaşaması için lütfen yardım edin umudumuz var ve bu yüzden kampanyaya tüm yüreğimizle dayanak istiyoruz. Tedavi olursa muvaffakiyet bahtı devasa yükseklikte” diye konuştu.
SABAH OLSA DA KAHVALTI YAPSAK
Tedavi için Dubai’deki bir hastaniçin 2 milyon 200 bin dolarlık teklif aldıklarını söyleyen Pala, şu ana kadar 901 bin dolar para toplandığını aktardı. Mira Lina’nın koşacağı günleri iple çeken Pala, “Biz çocuğumuzun sağlıklı günlerini görmek istiyoruz. Diğer bir hayalimiz yok” sözlerini kullandı. Kızının kilo almaması için diyetisyen denetiminde beslendiğini tabir eden anne Şeyda Pala ise, “Kızımın sıhhati için kilo almaması lazım. Saat 18.00-19.00’dan daha sonra bir şeyler yedirmemeye çalışıyorum, öğünlerinden kesiyorum. Suyu bile hudutlu veriyorum. kimi vakit gece kalkıyor,“Anne sabah olsa da kahvaltı yapsak” diyor. Dünyada çeşit çeşit yiyecek varken, çocuğunuza tadımlık yedirmek… Sahiden hayli güç bir müddetçten geçiyoruz ve bundan kurtulmak için hepinizin takviyesine gereksinimimiz var” dedi.