JoKeR
Active member
Selebral Palsi (CP) epilepsi üzere hastalıklarla çaba eden özel ihtiyaçlı çocuklar, kaslarını istenilen formda kullanamadığı için yürüyemiyor, koşamıyor hatta konuşamıyor. Birçok sefer baş denetimini dahi yapamayan bu çocuklar için engelli puseti ise hayati değer taşıyor. Sıhhatte Uygulama Bildirimi (SUT) kapsamında geri ödemeye alınan pediatrik tekerlekli sandalyelerin özel ihtiyaçlı çocukların muhtaçlığını karşılamadığını belirten aileler ise yetkililerden yardım istiyor.
EN BÜYÜK HAKSIZLIK OLUR
Epilepsiye Direnen Çocuklar topluluğu yöneticilerinden Çiğdem Özavcı, “Benim kızım Ayşenaz 8 yaşında. çabucak hemen ne olduğu tam olarak tespit edilemeyen genetik bir rahatsızlığı var ve biz ayrıyeten epilepsi ile de gayret ediyoruz. Özel ihtiyaçlı çocuklar hastalıkları niçiniyle konutlara bağlı kalıyor. Engelli puseti şayet olmazsa çocukları sokağa çıkarmak sahiden hayli güç. Kızım şu an 30 kilo. Onu sokağa kucağımda çıkarmam olanaksız. Bayılmış bir insan düşünün, kucağınıza aldığınız vakit tüm gövdesi geriye yanlışsız gidiyor. İmkansızlıktan dolayı konuta bağlı kalmasının da ona yapılacak en büyük haksızlık olduğunu düşünüyorum. Bu niçinle bu pusetler bizim için epey önemli” dedi.
ESERLER YURTDIŞINDAN GELİYOR
8 yılda iki defa puset satın aldığını aktaran Özavcı, “Şu an kullandığım puset 1.40 santimetreye kadar uzuyor, kilosu 12.8. Bu mamüllerin hepsi ithal, ülkemize ham haliyle geliyor. hiç bir takviye sistemi da yok. Çocuğunuzun durumuna bakılırsa, baş dayanağı istiyorum diyorsunuz eserin fiyatına ortalama 500 lira ekleniyor. Skolyoz takviyesi isterseniz ortalama 700 lira fazladan ödüyorsunuz. Bizim pusetimizin olağanda tentesi 3 bin liraydı. Biz alamadık. Diğer bir bebek arabasının tentesini kaynakçıya götürerek pusete monte ettirdik. Şu an kullandığım puset muhtemelen bir sene daha sonra kızıma olmayacak. Diğer bir puset almak için araştırmalara şimdiden başladık. Eserler yurtharicinden geliyor ve TL olarak satılmıyor. Bu da bizleri epey zorluyor” diye konuştu.
PUSET UYMAZSA HASTALIK OLABİLİYOR
Çocuklar bedenlerine uygun pusetlerde oturmadığında skolyoz, kas kısalığı üzere rahatsızlıkların ortaya çıktığını aktaran Avcı, “Insanlar bebek otomobiline 10 yaşındaki çocukları bağdaş kurarak sığdırmaya çalışıyor. Bu sahiden imkansız. İlerleyen periyotlarda çocuklarda hakikat puset kullanılmadığı için çeşitli hastalıklar ortaya çıkabiliyor, ameliyat durumları oluşuyor. Bunları devlet karşılıyor. Biz istiyoruz ki, iş bu noktaya gelip devlete de yük olmasın, çocuklarımız da rahat etsin. Bu noktada da pusetlerden 12 kilogram standardının kaldırılmasını istiyoruz. bu biçimdece çocuklar büyüdükçe aldığımız pusetler SGK kapsamına alınabilir. SGK ayrıyeten bin 320 lira geri ödeme yapıyor, bu noktada da düzenleme yapılmasını istek ediyoruz” biçiminde konuştu.
AİLELER DÖNÜŞÜMLÜ KULLANSIN
Pusetlerle ilgili Sıhhat Bakanlığı’na bir rapor sunacaklarını tabir eden Özavcı, “SGK’nın kimi eserlere uyguladığı barkod sisteminin bu eserlere uygulanması istikametinde bir rapor sunacağız. Çalışmamıza nazaran eserler 3 ayda bir denetim edilerek, gerekli tamiratlar yapıldıktan daha sonra bir öteki aileye gidecek biçimde dönüşümlü hale gelecek. Bu sayede puset düşüncesi çeken ailenin kalmayacağı öngörüyoruz” halinde konuştu.
OMURGA TERTİBİNİ KORUMAK ZORUNDAYIZ
Birinciyim Yiğit ve annesi Serpil Gündoğdu
9 yaşındaki Selebral Palsi hastası Birinciyim Yiğit’in annesi Serpil Gündoğdu da pusetlerle ilgili takviye bekliyor. 29 haftalık doğan kızının 60 gün ağır bakımda kaldığını belirten Gündoğdu, “Kızım burada beyin kanaması geçirdi, meskene getirdiğimizde emme refleksi yoktu. Nörolojik denetimlere başladık. MR çekildi ve beyinde hasar olduğu tespit edildi. Uzun mühlet fizik tedavi gördük lakin hiç bir sonuç yok. Kızım şu an 9 yaşında, baş denetimi yok, gözleri görmüyor. Yaşamsal işlevlerini kullanamadığı için kendi başına hiç bir şey yapamıyor. Sırf kulakları duyuyor. Çocuğum için yapabildiğim tek şey ise kurallarını düzgünleştirmek. 5 sene evvel aldığımız bir bebek arabası var. Pusetlerin fiyatları 5 ila 30 bin TL içinde değişiyor. Bu vakte kadar kendi imkanlarımızla bir şeyler yapmaya çalıştık ancak çocuk büyüdükçe bebek otomobiline sığması da imkansız hale geldi. Bu çocuklarda en kıymetli şey, omurga sistemini korumak. Bu niçinle engelli pusetleriyle ilgili düzenleme yapılması Çok kıymetli. Çocuklarımıza sahip çıkılmasını istiyoruz. Ben kızımın hem annesi hem babasıyım. Ona el emeği mamüllerini satarak bakabiliyorum.” biçiminde konuştu.
EN BÜYÜK HAKSIZLIK OLUR
Epilepsiye Direnen Çocuklar topluluğu yöneticilerinden Çiğdem Özavcı, “Benim kızım Ayşenaz 8 yaşında. çabucak hemen ne olduğu tam olarak tespit edilemeyen genetik bir rahatsızlığı var ve biz ayrıyeten epilepsi ile de gayret ediyoruz. Özel ihtiyaçlı çocuklar hastalıkları niçiniyle konutlara bağlı kalıyor. Engelli puseti şayet olmazsa çocukları sokağa çıkarmak sahiden hayli güç. Kızım şu an 30 kilo. Onu sokağa kucağımda çıkarmam olanaksız. Bayılmış bir insan düşünün, kucağınıza aldığınız vakit tüm gövdesi geriye yanlışsız gidiyor. İmkansızlıktan dolayı konuta bağlı kalmasının da ona yapılacak en büyük haksızlık olduğunu düşünüyorum. Bu niçinle bu pusetler bizim için epey önemli” dedi.
ESERLER YURTDIŞINDAN GELİYOR
8 yılda iki defa puset satın aldığını aktaran Özavcı, “Şu an kullandığım puset 1.40 santimetreye kadar uzuyor, kilosu 12.8. Bu mamüllerin hepsi ithal, ülkemize ham haliyle geliyor. hiç bir takviye sistemi da yok. Çocuğunuzun durumuna bakılırsa, baş dayanağı istiyorum diyorsunuz eserin fiyatına ortalama 500 lira ekleniyor. Skolyoz takviyesi isterseniz ortalama 700 lira fazladan ödüyorsunuz. Bizim pusetimizin olağanda tentesi 3 bin liraydı. Biz alamadık. Diğer bir bebek arabasının tentesini kaynakçıya götürerek pusete monte ettirdik. Şu an kullandığım puset muhtemelen bir sene daha sonra kızıma olmayacak. Diğer bir puset almak için araştırmalara şimdiden başladık. Eserler yurtharicinden geliyor ve TL olarak satılmıyor. Bu da bizleri epey zorluyor” diye konuştu.
PUSET UYMAZSA HASTALIK OLABİLİYOR
Çocuklar bedenlerine uygun pusetlerde oturmadığında skolyoz, kas kısalığı üzere rahatsızlıkların ortaya çıktığını aktaran Avcı, “Insanlar bebek otomobiline 10 yaşındaki çocukları bağdaş kurarak sığdırmaya çalışıyor. Bu sahiden imkansız. İlerleyen periyotlarda çocuklarda hakikat puset kullanılmadığı için çeşitli hastalıklar ortaya çıkabiliyor, ameliyat durumları oluşuyor. Bunları devlet karşılıyor. Biz istiyoruz ki, iş bu noktaya gelip devlete de yük olmasın, çocuklarımız da rahat etsin. Bu noktada da pusetlerden 12 kilogram standardının kaldırılmasını istiyoruz. bu biçimdece çocuklar büyüdükçe aldığımız pusetler SGK kapsamına alınabilir. SGK ayrıyeten bin 320 lira geri ödeme yapıyor, bu noktada da düzenleme yapılmasını istek ediyoruz” biçiminde konuştu.
AİLELER DÖNÜŞÜMLÜ KULLANSIN
Pusetlerle ilgili Sıhhat Bakanlığı’na bir rapor sunacaklarını tabir eden Özavcı, “SGK’nın kimi eserlere uyguladığı barkod sisteminin bu eserlere uygulanması istikametinde bir rapor sunacağız. Çalışmamıza nazaran eserler 3 ayda bir denetim edilerek, gerekli tamiratlar yapıldıktan daha sonra bir öteki aileye gidecek biçimde dönüşümlü hale gelecek. Bu sayede puset düşüncesi çeken ailenin kalmayacağı öngörüyoruz” halinde konuştu.
OMURGA TERTİBİNİ KORUMAK ZORUNDAYIZ
Birinciyim Yiğit ve annesi Serpil Gündoğdu
9 yaşındaki Selebral Palsi hastası Birinciyim Yiğit’in annesi Serpil Gündoğdu da pusetlerle ilgili takviye bekliyor. 29 haftalık doğan kızının 60 gün ağır bakımda kaldığını belirten Gündoğdu, “Kızım burada beyin kanaması geçirdi, meskene getirdiğimizde emme refleksi yoktu. Nörolojik denetimlere başladık. MR çekildi ve beyinde hasar olduğu tespit edildi. Uzun mühlet fizik tedavi gördük lakin hiç bir sonuç yok. Kızım şu an 9 yaşında, baş denetimi yok, gözleri görmüyor. Yaşamsal işlevlerini kullanamadığı için kendi başına hiç bir şey yapamıyor. Sırf kulakları duyuyor. Çocuğum için yapabildiğim tek şey ise kurallarını düzgünleştirmek. 5 sene evvel aldığımız bir bebek arabası var. Pusetlerin fiyatları 5 ila 30 bin TL içinde değişiyor. Bu vakte kadar kendi imkanlarımızla bir şeyler yapmaya çalıştık ancak çocuk büyüdükçe bebek otomobiline sığması da imkansız hale geldi. Bu çocuklarda en kıymetli şey, omurga sistemini korumak. Bu niçinle engelli pusetleriyle ilgili düzenleme yapılması Çok kıymetli. Çocuklarımıza sahip çıkılmasını istiyoruz. Ben kızımın hem annesi hem babasıyım. Ona el emeği mamüllerini satarak bakabiliyorum.” biçiminde konuştu.